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【期刊名称】 《大连理工大学学报(社会科学版)》
基因权利的法理基础与规制进路
【副标题】 由“基因编辑婴儿"引发的思考
【英文标题】 The Jurisprudential Basis and Regulations of Genetic Rights
【英文副标题】 Reflections from the Genome-edited Baby
【作者】 崔丽【作者单位】 沈阳师范大学法学院{讲师,博士}
【分类】 科技法学
【中文关键词】 基因编辑;权利属性;法理基础;私法规制
【英文关键词】 genome editing; attribute of right; jurisprudential basis; regulation of private law
【文章编码】 1008-407X(2020)03-0101-07【文献标识码】 A
【期刊年份】 2020年【期号】 3
【页码】 101
【摘要】

在伦理规范约束乏力的情况下,基因编辑行为的法律规制具有必要性和可行性。被编辑的生殖细胞可以被视为潜在的人而享有民法意义上的一般人格权。同时,违反法律法规与伦理准则的基因编辑行为也破坏了人类基因池的安全性,损害了人类社会的基本利益。基因权利应当被定位为保障个体人格利益和人类社会共同利益的新型综合性权利。在肯定基因权利存在法理基础和独立价值的基础上,应当从私法角度对基因权利的行使和限制予以明确。以私法制度规制基因编辑技术的非理性后果,能够以较小成本防范其对人的尊严和社会利益的侵害,实现技术发展与人权保障的平衡。

【英文摘要】

In view of the inadequate ethical regulations for genome editing technique, legal regulations for ge-nome editing are necessary and feasible. The edited genome can be regarded as the potential human beings who enjoy the general personality rights in the sense of civil law. At the same time, the genome editing that violates regulations and ethical norms also destroys the safety of the whole genetic pool of human beings and damages the basic interests of human society. Genetic rights should be positioned as a new comprehensive right to pro-tect the interests of individual personality and the common interests of human society. On the basis of affirming the existence of jurisprudential basis and independent value of genetic rights, the exercise and restriction of ge-netic rights should be clarified from the perspective of private law. Taking private law systems to regulate the irrational consequences of genome editing technique can prevent its infringements on human dignity and social interests at a small cost and achieve a balance between technological development and human rights protection.

【全文】法宝引证码CLI.A.1289241    
  
  

一、问题的提出

2018年11月26日,中国学者贺建奎宣布其利用"CRISPR/Cas9”基因编辑技术敲除了一对名为"露露“和"娜娜"的双胞胎的"CCR5”基因,以使她们出生后能天然抵抗艾滋病,并且这对双胞胎已经健康出生⑴15。作为世界上首例基因编辑婴儿,“露露”和“娜娜"的出生引发了国内外学术界的广泛关注。基因编辑是指利用生物学手段(如CRISPR/Cas9技术)实现对特定的基因片段的敲除或者修复。基因编辑技术可以通过“对目标基因进行删除、替换、插入等操作,以获得新的功能或表型,甚至创造新的物种”⑵。由于对人类基因的编辑修改涉及重大的伦理道德和安全问题,因此,科学家对于以人体细胞为对象的基因编辑通常持非常谨慎的态度。当然,谨慎并不意味着禁止。实际上,利用基因编辑技术对艾滋病、癌症等困扰人类的疾病进行基因层面的治疗一直是基因编辑领域研究的重要方向之一⑶。从目的上看,针对生殖细胞的基因编辑可以被分为“治疗性编辑”、“预防性编辑”和“增强性编辑”⑷。治疗性基因编辑的对象是人体细胞中的致病基因,目的是为了避免致病基因的遗传而影响后代人的生命健康。而以预防或增强为目的的基因编辑在本质上已经突破了“治疗”目的而成为了一种基因改造。由于基因改造所含的巨大的未知风险,通常被基因科研伦理所禁止,而本次基因编辑事件正是因涉及生殖性基因预防而遭到质疑和反对。

目前我国关于基因编辑的规范主要体现在伦理与法律两方面。就基因编辑的科研伦理而言,经基因编辑的早期人类胚胎以及生殖细胞不得用于妊娠已经成为世界各国与国际科学共同体的共识,也是每一个基因研究者应遵守的基本职业伦理。就基因编辑的约束规范而言,2003年颁布的《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》以及《人类辅助生殖技术和人类精子库伦理原则》是我国最早涉及人的生物医学研究的规范性文件。2016年颁布的《涉及人的生物医学研究伦理审査办法》标志着我国针对人的生物医学研究的规制体系在实质上得以确立。通过对上述两种规范的分析可以发现,科研伦理规范主要着眼于事前规制,实施过程缺乏有效的强制执行力,其实施效果往往依赖个体的自觉遵守和外在的舆论约束。因此有学者主张“确立一种刚性的生命伦理规制”⑸,以增强科研伦理准则的约束力。而目前的法律规范则侧重于事后救济,主要通过行政监管与刑事制裁实现秩序的维护。这种规范虽然在约束力上强于伦理规范,但却过于刚性,极有可能误伤科学研究的积极性。在社会治理的诸多手段中,刑罚向来被视为一种成本极其昂贵的规制手段,如果无法抑制这种动辄刑事处罚的立法冲动,必然会损害法律的“谦抑性”⑹,陷入一种“重惩处轻救济”的误区。此外,更容易被忽视的是,不论是科研伦理还是法律制裁,指向的主体均是规范的违反者,忽视了对权益受损者的救济与补偿。

实际上,即使监管与制裁可以维护基因研究的秩序和人类基因池的纯净度,但是却无法弥补这一违规行为给“露露”和“娜娜”带来的未知风险一虽然她们在被编辑的那一刻可能并不作为主体在场⑺。如果说以往基因科技的发展所受到的规制主要来自于公权力,那么,在科技飞速发展的今天,私法特别是民法理应承担更多保障人的尊严的职责。这是因为,人格尊严在当今时代遭遇到了来自于基因科技与人工智能的巨大威胁与挑战。这些技术在深刻改变人类世界的同时,也不断威胁与挑战人的主体地位。在这些技术影响下,人在私法领域中常常沦为法律关系的客体。“主体客体化”趋势已经成为人格权立法不能忽视的社会现实⑻。当前,有必要通过包括人格权立法在内的民法典编纂活动,在私法领域内为“人”的保护树立一道屏障。因此,私法规范是调整基因编辑行为的切实选择。在此基础上,需要回答的问题涉及到:“露露”和“娜娜”是否受到了损害?如果是,损害了“露露”和“娜娜”的何种权利?如何保护和救济“露露”和“娜娜”的相关权利?除了“露露”和“娜娜”之外,此事件中是否还有其他主体的利益受到了侵害?基于此,在现有私法框架内论证基因权利的正当性,并提供一条与之相适应的规制路径,具有重要的理论意义和实践价值。

二、基因权利的法理基础:个体

自主决定与人类共同利益的维护

生命科学领域的每一次技术革新都推动着法学研究的发展。在基因技术发展之前,学术界重点关注的是人类胚胎引发的法律问题。我国关于人类胚胎法律地位的讨论出现了主体说、客体说与中间说等理论学说⑼。通过对研究进程的梳理可以发现,法学界关于人类胚胎法律地位的认知经历了一个由单纯客体说向强调潜在主体利益说的转变。人类胚胎权利再次引起热议则是因为2014年全国首例人体冷冻胚胎权属纠纷案⑽在我国以往的司法实践中,虽然在生育权领域也出现过涉及人体冷冻胚胎处置的争议,但是要求直接确认人体冷冻胚胎法律属性的尚属首次。法院最终从伦理与情感因素出发,将人类胚胎作为一种特殊的人格利益予以保护⑾。

笔者赞同将人体胚胎作为人格权客体予以保护。“人格权是一个总概念,有必要将其具体化、类型化”。⑿人格权具体化与类型化的过程往往也是新兴权利得到主张与确认的过程。当胚胎所含人格利益被具体的权利体系所接纳,作为新兴权利的人类胚胎权利才能得以确立。将人类基因作为人格权客体这一判断的主要依据是“功能一体性”理论。在著名的“摩尔诉加州大学案,,裁判的评论中,王泽鉴对“功能一体性”理论进行了阐述,强调“人格的自主决定在一定的要件下应延长存在于与身体分离的部分并予以适当必要的保护"⒀。从司法判例折射的法理可以看出,由于人体胚胎携带着人类的遗传信息,即使其与人体分离,人体胚胎仍具有强烈的人身专属性,可以视为人格权的客体。以人体胚胎的“生育目的”⒁和生命体本质来讨论,人体胚胎权利一般只能由本人行使,不能被任意转让和继承。从立法态度看,正是基于人体胚胎、人体基因与人格权保护的契合性,我国《民法典(草案)》人格权编对人体胚胎、人体基因保护采取了并列式结构,在第二章“生命权、身体权和健康权”1009条进行了规定,可见二者保护原理的一致性。人体基因和胚胎权利客体实际上都是一致且统一的,那就是“利益”,以人体基因上所负载的人格利益为基础界定其所涵盖利益的范围,包括基因自主权、基因平等权、基因信息权、基因隐私权等在内,这些方面都应是基因权利保护需要考量和平衡的重要因素。

1.基因权利:个体利益与人类共同利益的叠加

既有关于人类胚胎法律地位的研究主要围绕胚胎的权属以及利用等问题展开,并针对侵害人类胚胎的典型行为进行规则设计。然而,基因编辑技术的出现首次使得人类胚胎在微观层面上产生了被侵害的可能性。这也是本文所提出的问题,即如果他人对人类胚胎细胞擅自进行了编辑,那么能否视为是一种损害,如果可以被认为是一种损害的话,损害的是何人的何种权利?要回答这一问题,首先要明确的就是,在基因编辑技术背景下,人类胚胎之上到底承载了哪些权利或者利益?如果说以往关于人类胚胎的讨论更多关注的是作为个体的细胞的管理和使用问题,那么,基因编辑技术则使得人类胚胎直接成为了被编辑的对象。

在本次事件中,贺建奎团队的做法显然存在以下问题。第一,本次基因编辑的目的由“治疗性”编辑跨越到了"预防性"编辑。贺建奎团队宣称其基因编辑的目的是为了获得被编辑婴儿对艾滋病的免疫。但是,暂且不论免疫的效果在技术上能否得到确切实现,仅从艾滋病是传染病而非遗传病这一点就可以发现,基因编辑并不是治疗艾滋病的合理且必要的选择。而一旦行为目的不能成立,则基于此目的而修改正常基因的正当性必然遭到质疑。第二,本次事件更为严重的后果是被编辑婴儿的出生。虽然我国研究者黄军就2015年已经开展了对人类胚胎的基因编辑,但是当时所使用的是废弃的、不能发育成正常胎儿的三原核胚胎,且实验期限未超过14天,既没有用于生殖目的,也不涉及临床应用。而贺建奎团队却越过了基因编辑技术的体外试验阶段,使被编辑的人类基因最终被孕育成婴儿,导致人类胚胎的生殖性和遗传性受到了前所未有的关注[1]15。

首先,从人类胚胎细胞的生殖性来看,人类胚胎细胞与体细胞最大的区别在于其是否承担生殖功能。正是在这一意义上,人类胚胎细胞被视为潜在意义上的人。也就是说,胚胎虽然不是标准意义上的人,但是人类胚胎一旦着床,就可能成长为人,人类生命的发生过程是从受精以后按照一系列连续的程序进行的。因此,胚胎具有人类生命萌芽的重大意义,与人的其他细胞不同,应受到伦理上的尊重,对人类胚胎的处置必须非常慎重。

其次,从人类胚胎的遗传性来看,基因不仅是个体独特的生物特征,也是人类繁衍的生命密码。因此,基因直接属于生命个体,但遗传性将使得基因信息最终属于全人类。具体来说,被修改的基因信息可能进入婴儿的所有细胞包括生殖细胞。对个体生殖细胞的基因进行编辑,不但改变了个体,也会遗传至下一代。也就是说,“基因编辑婴儿”中,基因编辑的结果不光会影响“露露”和“娜娜”,还会传递给“露露”和“娜娜”的子孙后代。最终,这些被改变的基因将被汇入到人类基因池。进入人类的基因池后,这些不确定性的可遗传的遗传物质改造会带来什么样的影响,没有人能预知0正是这种涉及人类自身生命本体的不可预知、不可研判的风险,让全世界对基因技术的研究都慎之又慎。

基因权利体现为个体利益与人类共同利益的叠加,在我国关于人类遗传资源管理的立法方面有所体现。2019年5月正式颁布实施的《人类遗传资源管理条例》是与基因保护直接相关的行政法规规定,人类遗传资源包括人类遗传资源材料和人类遗传资源信息。其中,人类遗传资源材料是指含有人体基因组等遗传物质的细胞等遗传材料,关涉个体利益;人类遗传资源信息是指利用人类遗传资源材料产生的基因等遗传信息,关涉人类共同利益。基因权利就是人类遗传资源中个人利益与人类共同利益的叠加。

可见,随着现代医学技术的推进和生殖技术的运用,一些医疗机构、科研机构和人员贸然从事的一些有关人体基因和人体胚胎方面的科研活动,不仅可能对试验个体造成损害,也可能对社会整体道德造成冲击,有必要通过立法予以规制,使这些科研活动在科学、伦理的指引下健康有序发展⒂。因而,制定专门的人类基因法律规范迫在眉睫。

2.“基因编辑婴儿”个体的自我决定权

(D-般人格权与自我决定权的提出爱法律,有未来

一般人格权的概念来自于德国法,是指自然人所享有的一般人格利益,并由此衍生出具体人格权的基本权利[16]110。宪法层面的一般人格权重点在于保障人性尊严,并据此对抗国家或第三人对其私生活的侵害。我国民法上的一般人格权在《民法总则》中予以确立,该法第109条规定,自然人的人身自由、人格尊严受法律保护。可见,人格尊严的规定意味着一般人格权的地位的正式承认。在一般人格权概念下,大陆法系发展出以下3种一般人格权的具体权利型态[16]109-110。一是个人的自我决定权。所谓的个人的自我决定权是指,个人可以确定其身份辨识的权利,即个人得自我决定其认同、如何与第三人或公众相处、是否及如何依据自我表达而呈现自己。在此意义下,对于个人认同的确认与维持的干预,即构成一般人格权的侵害。二是个人的自我保护权。一般人格权保障的是作为独立个体的人的权利,而不是作为“类”的整体人的权利。因此,一般人格权保障的是个人的独处,即“离群索居”及“自我保护”的权利[16]107-109。当然,这里的离群索居指的并不是自然状态,而是个体在与群体共处的过程中,其自我价值在群居生活中不容任意侵犯。例如基于医生与病人间的信赖关系,所建立的病历资料、个人的基因资料、健康状态、心理状况与日记等。三是个人的自我表现权。在这一层面,一般人格权能够保护个人形象不受贬损、虚假及歪曲地公开呈现。

(2)自我决定权的内涵

个人的自我决定权是一般人格权的逻辑起点。自我决定权是指权利人针对自身生命、身体、健康等自我决定的权利,应当属人格权的一种。从权利行使的主体看,自我决定权是自然人基于人身而产生,只能由本人享有,不能转让或放弃。个人自我决定权的本质是对个人的尊重。所谓对个人的尊重,是承认个人至少有权利表示自己的看法、做出决定,并且基于个人的价值观及信念而行动[17]63。根据德国古典哲学创始人康德的说法,每个人具有身为人的价值,每个人拥有决定自己道德目的的能力,如果侵害个人的自主权,就是把个人当作工具,因此应该尊重每个人的自主地位。而功利主义的代表人物约翰·密尔则关心人的个体性(individuality),认为只要个人不妨害其他人的表现自由,社会应该允许个人依照自己的信念去发展,不过当个人的观念错误或不当时,我们有义务试图去说服他改变想法。康德对于个人的尊重建构在视个人为目的的最高道

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【注释】                                                                                                     
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