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【期刊名称】 《政治与法律》
基因技术发展背景下的不知情权研究
【作者】 袁治杰【作者单位】 北京师范大学法学院
【分类】 科学技术管理法
【中文关键词】 不知情权;知情权;基因技术;信息自决权
【文章编码】 1005-9512(2016)05-0071-15【文献标识码】 A
【期刊年份】 2016年【期号】 5
【页码】 71
【摘要】

二十世纪八十年代以来,由于人体基因检测技术发展迅速,人类已经能够对很多不可治愈的疾病提前做出预测,由此给被检测者造成很大的心理和生理损害。有鉴于此,继患者的知情权之后,西方学术界又提出了不知情权,即基因受测者对于自身基因信息不知情的权利。该权利主要通过受测者本人在测试前明确的意思表示来体现,并以医生进行全面的咨询告知为前提,被称为知情的不知情权。近二十年来,多国立法逐步确认了不知情权,并禁止用人单位和保险公司要求劳动者和被保险人实施基因检测或提供基因信息,也严格禁止对于婴幼儿的不可治愈疾病的检测。近年来,我国基因治疗技术发展迅猛,但立法上几近于空白,法律应当有所应对。

【全文】法宝引证码CLI.A.1213089    
  一、引论
  随着基因检测技术的发展,通过对人类基因的检测,医学不仅能够做到对于现有很多疾病的准确检测,而且可以对很多由基因缺陷或者突变所导致的未来发作的疾病做到具有一定可靠性的预测,这种预测结果的意义超出患病个体而具有相当的家族特性。这种新技术的发展无疑给很多疾病的诊断治疗带来了希望,然而新的法律和伦理问题也相应地出现了——特别是当基因意义上的检测所获得的知识仅仅与可能性相关,而非决定论意义上的知识时。[1]古老的戴尔菲神谕就告诫人类要“认识你自己”。自培根以来,人们强调“知识就是力量”,知识总是被赋予一种积极的意义,然而在一些特定情况下,知识却可能带来损害。未卜先知可能带来的不是对自身命运的改变,而是对自身存在的否定。
  下面几个案例显示了基因技术所带来的伦理与法律难题。
  案例一:一名医生在知晓其病人罹患亨廷顿舞蹈症(Huntington's disease)之后,[2]告知病人前妻其两个未成年的子女有高达50%的患病几率,其前妻因此罹患反应性抑郁症,起诉请求医生承担损害赔偿责任。[3]
  案例二:某患者罹患遗传性系统性脑血管病(Hereditary systemic angiopathy),其母及其舅舅均因此病过世,其舅舅尚有三个儿子在世。基于此病的特性,可以确定其舅舅的三个儿子也有遗传此病的风险。此病从症状发作开始,患者尚有5年到10年的寿命,按照目前的医学水平无法治愈。医生是否有权利或者义务告知他们所面临的风险?[4]
  案例三:索菲发现她携带乳腺癌1号基因(BRCA1),这是一种显性基因,疾病的发作受多种因素影响,如有一个姊妹受此影响,则其他姊妹有两倍到三倍高的受影响可能。该病不能治愈,只有通过乳房切除术才可以预防,索菲有凯蒂和萨莉两个姊妹,萨莉最近怀孕。索菲不愿告知她的姊妹们她的病情,索菲的医生是否应该告知她们?[5]
  案例四:新生婴儿在出生后的新生儿筛查(Newborn screening)中发现其患有成年后方才发病的目前尚不可治愈的疾病,医生是否应当向其家属披露相关信息?
  上述案例的一个共同特征是信息可能造成健康损害(特别是心理损害),甚至可能引发基因歧视。德国联邦最高法院通过系列判决认定,因为告知特定的信息而造成的心理损害,构成德国民法典第823条第1款所保护的健康损害。[6]实证研究也证明了基因测试结果对于不可治愈的疾病基因携带者所可能具有的灾难性后果。一项世界范围内针对亨廷顿舞蹈症的研究表明,在得知检测结果之后被认定可能罹患该病的4527名受试者中,44人(0.97%)经历了重大灾难,其中5人自杀,21人尝试自杀,18人因心理原因住院治疗。虽然这项研究表明这种信息披露造成的损害较此前研究表明的要小,但这种损害也已是触目惊心。[7]
  在新的基因技术背景下,早在1985年,著名哲学家汉斯·约纳斯(Hans Jonas)即率先从责任伦理的视角提出了拒绝妨害自我认同信息的权利,他认为:“对于人类存在而言,对其存在无知的权利不应当被拒绝,这种无知构成真实行为的可能性,也就是自由的基本条件;或者,尊重每个人找到他自己的道路并给自身以惊喜的权利。”[8]在很多情况下,无知是促使个体实施特定行为的理由,甚至是做出决定的前提。充分的知情可能会造成强制性的决定。[9]此外,不知情同时也具有自我认同的稳定作用。[10]在索福克勒斯的悲剧《俄狄浦斯王》中,俄狄浦斯知道自己犯下的“罪行”之后刺瞎双眼,正是知情所具有的灾难性后果的体现。
  在这样的伦理讨论基础上,西方学术界于二十世纪八十年代提出了所谓的不知情权(right not to know, Recht auf Nichtwissen)。不知情权的问题主要是伴随着基因技术的发展而产生的,相关的讨论,也主要局限在医学和法学领域,特别是基因检测与基因诊断领域,以及保险法和劳动法领域。[11]所谓不知情权,依据下面将展开论述的各国立法的表述,主要是指拒绝知晓其基因信息的权利。该权利在过去三十年得到了充分的讨论,研究成果也蔚为大观。尽管如此,我国学者对此关注很少。王迁教授率先注意到这一问题,虽然他专门为此撰写了文章进行论述,[12]但是有关内容过于简略,且因撰写时间较早,未关注到新近的立法动向。罗胜华在他的专著《基因隐私权的法律保护》中曾简单地提到“不知悉自身基因信息的权利”,然而语焉不详。[13]邓宏的硕士论文比较详细地探讨了不知情权,然而,其所探讨的毋宁说更多的是医生在特定情况下不告知绝症患者病情的医疗特权。[14]笔者拟于本文中对这个问题做出较为全面的阐释,以期引起方家关注。
  二、不知情权的正当性基础
  不知情权被提出之日,即遭到了很多反对,时至今日,尽管其已经得到一系列立法的认同,依然不乏反对的声音。反对不知情权的一个基于实践而提出的理由就在于,不知情权对于权利主体而言不具有可实践性,权利人无从行使其权利。如果说知情决定权的基本点在于尊重患者作为一个自决的主体,在拥有相关信息的情况下做出理性的决策,那么,在不知情问题上,人们却无法做出抉择,因为很简单,这个抉择本身就是关于知与不知的抉择,问题在于,当医生询问患者是否想知道自己的病情的时候,通常来说,最核心的信息已经包含在这一设问之中了。[15]
  笔者认为,这一观点虽然不是完全没有道理,但只能在非常有限的范围内适用,即只有当权利主体的病情已经发作且已经处在治疗中时。反之,如果相关的检查并非治疗性检查,而是预防性检查,比如体检或者新生婴儿筛查,这时医生或者检查人员完全可以向被检查者提出是否愿意知晓检查结果的问题,当然,前提应当是他们已经尽到了充分的说明义务。完全可以设想,人们在进行一项检查时,可以明确告知医生,不愿意被告知那些也许可能出现的未来才会发作的且不可治愈的病情。因此,认为不知情权无法行使这一论点,是不能成立的。事实上,多个国家目前的立法也完全确认了当事人在进行检查之前可以选择是否被告知检查结果这一权利。
  此外,所谓的不知情权不能被行使的观点完全忽略了一点,即权利之为权利,一方面固然在于能够被行使,另一方面也在于权利所对应的义务,换言之,它可以具有防御权的功能。两位哲学领域的学者对不知情权作了这样的定义:“当B享有不知晓自己或者他人基因构造的权利,这意味着首先他没有义务知晓,其次别人有义务在未经同意的情况下不告知他,最后意味着某人有积极的义务协助他保持这种无知状态。”[16]显然,这个定义基本上是一个哲学式的定义,但它也表明了从法学的角度来看的该问题的核心,即他人的义务。所有的权利均对应着相应的义务,不知情权作为一种权利,不仅体现在权利主体积极行使权利这一方面,而且体现在该权利所对应的他人尊重该权利的义务之上,并进一步体现在该权利受到侵害之时权利人所享有的法律救济之上。就此而言,所谓不知情权不能为权利主体所积极行使这种反对不知情权存在的观点是不能成立的。谁敢欺负我的人
  除了基于实践所提出的反对观点之外,学者们从哲学层面提出了更深层次的批判。哈利斯(Harris)和凯伍德(Keywood)撰文对不知情权——或者用他们的话说是“保持无知的权利”(right to remain in ignorance)——进行了全面的批判。[17]他们的核心论点在于,从个人自治的角度来论证不知情权是不能成立的,因为自治要求做出选择,而选择以获得相应的信息为前提。他们认为,以完全自治的方式做出不知情的选择,本质上与自治的理念相违背,因为,虽然做出不知情这一选择是自治的,但是,做出这个选择之后因为对于相关的信息不知情,使得不能够进一步做出自治的选择。也就是说,这个最初自治的选择导致的后果是此后的不自治。他们试图以自愿卖身为奴为例表明,不知情权不能建立在自治的基础上。自愿卖身为奴虽然是个人自治的,但其后果却是此后所有自由的丧失。
  在笔者看来,哈利斯和凯伍德的这个论证不能说完全没有道理,却忽视了人生之为人生的本质特征。一个主体是自治的,并不意味着主体能够选择一切,更不意味着主体能够掌控一切,亦丝毫不意味着主体愿意选择、掌控一切。生命的一个基本特征就在于不确定性(如果不考虑死亡的确定性的话),正是这种不确定性使得生活色彩斑斓,否则当人们能够预知从出生到摇篮的一切时,生活的意义就不再存在了。正是基于对于人生的这一基本理解,人们才能够理解对于知情权的放弃是可以自治决定的。虽然人们放弃了对于其人生而言也许可能至关重要的信息(比如10年后会因为某种疾病而死亡),却丝毫不意味着放弃了一切,其依然可以基于生活中碎片化的信息就其生活做出自治的选择。就此而言,自愿卖身为奴的例子与自愿放弃知情权不具有可比性,因为卖身为奴是具有终局性的,放弃知情权则不是,即使放弃了知情权,主体依然可以基于诸多信息做出自治的决定。放弃知情权并不具有终局性。更不用说这种生活的不确定性对于生活本身的意义了(球迷们常常在错过一场球赛之后愿意于不知晓比赛结果的情况下观看比赛的重播,正是这种意义的彰显)。恰恰是这种生命的过程对于生命而言具有更为重要的意义。哈利斯和凯伍德认为关键信息的缺失有害于个人的自治以及控制自己命运的能力,据此认为不知情有害于个人自治。这种论证中暗含着一种只有依据全面且正确的信息做出决定的人生才是自治的人生的论调,带有高度的决定论色彩。难道说,为了达成自己的自治,个体就必须要全面掌握自己所有的健康信息、基因信息?显然不是。即使欠缺相关信息,也丝毫不妨碍人们做出自治的决定,哪怕是错误的自治的决定。又有谁能够完全掌控自己的人生呢?就此而言,笔者认为,哈利斯和凯伍德对于不知情权的这种批判是不能够成立的。
  霍托(Hottois)对《欧洲人权与生物医学公约》中关于不知情权的规定(详见下文)所做的批判是从哲学层面进行的。在他看来,该公约中规定的不知情权是最反动、反启蒙的,且与该公约本身所代表的人权哲学与伦理正好相反。他认为,从伦理学话语出发,应该谈论的是知情权甚或是知情义务,因为只有知晓了相关信息,才可以从中获取对于自身健康乃至他人健康有意义的信息,从而对个体、家庭乃至社会生活做出有意义和负责任的安排。他甚至认为,即使在一些特定的例外情形下,获知相关信息(特别是死亡的信息)也有助于人们做出有意义的决定。在这一基础上,他认为,所谓的不知情权从本质上说是反进步的、反人文主义的。[18]
  笔者认为,显然,霍托赋予了知识以一种全然积极的意义。毫无疑问,如果一个人知晓自己死亡的到来,会对自己的人生做出很多不同的安排。然而,这丝毫不能表明知晓死亡这个具体的知识就具有积极的意义。也许一个人知晓了自己的死期反而会提前自杀。知识作为一种信息本质上是中立的,其具有的是积极的意义还是消极的意义,完全取决于个体的判断。事实上,每个人从一出生就开始走向死亡,这一点是任何人也改变不了的事实,唯一可以加以影响的只是死亡时间点到来的早晚。而死亡在一个相对不确定的时间点会到来这一事实,每一个成年人都了然于心。除了个别人,很少有人因此而忧心忡忡。这个事实作为一种相对而言抽象的知识很少对知晓这一知识的具体的个人造成损害。同样,每个人都很清楚某一天他可能罹患某种绝症,然而这种一般或然性的预测,基本不会对人们产生任何影响。就此而言,确立绝对意义上的不知情权无疑是不妥当的,那种试图因为某种信息可能对患者产生重大负面影响而强化医生的治疗特权的观点原则上也不可取,因为患者已然患病,在这种特定情形下他应当对很多的可能性有所思虑。一个六十岁的病人被检测出罹患癌症只有三年的寿命预期,这样的信息,除非他明确表示不愿知晓,否则没有任何理由不告知他。相反,一个三十岁的没有任何症状的人知晓他可能受某种基因的决定而在十年后罹患某种不可治愈的疾病,这一具体的对其死亡的预测信息与他总会死这样的抽象的知识虽然看似仅具有时间长短的差异,事实上却具有本质性的区别。在这种情况下,他是否愿意知晓相关的信息就变得具有实质意义。
  罗德斯(Rhodes)则从康德哲学的角度出发讨论自治问题。她认为,个人道德义务的核心在于自决,而自决要求必须知晓相关的信息,在这个立场下,如果具备相关的信息会使个体的决策发生根本变化,且该信息的获得在合理的努力之下是可得的,那么就不存在保持无知的权利,并且存在一项被告知相关信息的义务。[19]
  对于罗德斯的这种立论,塔卡拉(Takala)和哈瑞(H?yry)以穆勒式的论证作了精辟的批驳。他们模仿罗德斯的口吻写到:“如果自治是我决定自己路线的权利,且只有当我有此愿望之时,那么它同样也能够成为我不去决定自己路线的权利基础,当我不愿意如此去决定之时。如果自治因为我想去知情从而能够证成我的知情权,那么自治同样能够证成我的不知情权,当我不想去知情时。”从穆勒的论证出发,塔卡拉和哈瑞认为道德对于他人的要求的核心就在于尊重我自身的自我决定权。[20]他们对于自治的概念做了不同于康德的解读,从穆勒的角度出发,他们认为只要个体所做的决定无害于他人,则可以依其所愿做出决定,而不必遵从什么绝对的道德命令。据此,在无害他人的前提下,不存在知晓其基因信息的义务,他人有义务不告知相关信息,且国家有义务保护这一不知情权,也就是说国家有义务阻止第三人告知相关信息。[21]按照这一观点,则不但知情权的基础在于个人的自治,而且不知情权的基础也在于个人的自治。实际上,当代有关不知情权的立法,基本上都遵从了这一立场——自治这一概念同时统摄着知情权与不知情权。
  德国学者魏斯(Wiese)在二十世纪八十年代末即从德国《基本法》第1条第1款第1句结合其第2款第1句推导出不知情权。在他看来,由德国联邦宪法法院发展起来的一般人格权下的信息自决权不仅保护个体不受他人对于其特定人格范畴内的信息的侵害,而且保护个体是否以及在何种限度内愿意知晓这些特定的信息,特别是在涉及个体基因信息之时他享有这种自决权,这种权利魏斯恰当地称之为不知情权。[22]德国学者安多诺(Andorno)也撰文认为,对于个人自治做宽泛的理解,足以支撑不知情权的存在。在安多诺看来,不知晓基因检测结果的选择不应当由具有家父主义色彩的医生来做出,因为对于医疗家父主义的最大挑战恰恰就来源于建立在个人自决基础上的知情权,而对于知情与否做出选择,也的确能够扩大和提升个体的自治。安多诺在自决的基础上进一步提出,做出不知情的决定必须是明确的。[23]魏斯的观点在德国学术界得到了迅速的认同,德国司法实务也基于学者的论述,认定不知情权是基于德国《基本法》第2条第1款人格自由发展权而发展起来的信息自决权的反面形式,从而也是一般人格权的一个具体表现形式。[24]这种反面性就表现在对于自身信息不知情的一种自决。相比之下,德国立法对于不知情权的认可则显得姗姗来迟。
  也有学者认为,不知情权是知情权的反面,本质上就意味着对知情权的放弃,因此,不再需要特殊的论证。[25]既然不知情权是患者的一项知情的选择权,那么患者只需要在就医之时做出不知情的选择即可,法律没有必要做这样的明文规定。
  笔者认为,这种论点并非毫无道理,而且该论点本身并不否认不知情权的积极价值,但是,该论点却忽略了很多实际层面的问题。首先,多国法律均规定了患者的知情权,在这种情况下法律给相应的医疗机构设定了告知的义务,因此医疗机构在实践中均有相应的知情同意书,却没有同意不知情书,这种情况下,当事人在实践中基本不可能实践其不知情权。而且,更为关键的是,法律规定了不知情权之后,医疗机构就有义务明确告知患者或者受测者享有不知情权,并应当对此进行详细的说明,且应当准备相应的表格。也就是说,知情同意建立在医疗机构的咨询义务基础上,同样,同意不知情也建立在医疗机构的咨询义务基础上。而且,最关键的是,对于婴幼儿等的不知情权,以及在涉及第三人的情况下,显然不可能通过选择的方式来实施,因此从法律层面做出明确规定有其积极意义。至于不知情权到底是建立在一般人格权下的信息自决权基础上,还是独立于信息自决权而构成一般人格权下的一项独立的具体权利,则在德国学术界颇有争议。毫无疑问,不知情权的目的在于保留与促进主体的自我认知,从而维护其一般人格权。但也有观点认为,不知情权属于个人信息自决权的下位权利,其根源自然也还是一般人格权。个人信息自决权所要解决的主要问题在于,每一个个体都有权利决定是否、向谁以及在何种限度内披露其个人信息。不知情权则存在着根本性的不同,它首要解决的问题在于,个体自身不知晓自身信息的问题。[26]就此而言,不知情权应当说是一种一般人格权下独立于信息自决权的权利。
  不知情权存在两个方面,即权利能够被行使的方面与权利所对应的义务(防御权)方面。强调其防御权的内容,主要是保护权利人不受他人告知与自身基因相关信息的权利,其重点在于,他人不得未经其同意而告知其已经获知的基因信息。实际上,笔者认为,只要不存在告知义务(比如在为了防止可以治愈疾病的爆发的情况下就存在告知义务),他人也没有权利告知相关信息,并且根本就没有获得其同意告知的权利。因为这种情况下,征求其同意本身就已经泄露了其欲图告知的核心内容。可见,就不知情权的防御功能而言,这种权利本身是沉寂的,是未被唤醒的,权利人本身无需去行使其权利。不过,这绝不是说不知情权仅仅是一种防御权,这种权利在特定情况下也是可以行使的,主要是在申请实施基因检测之时,权利人有权要求医生或其他咨询人员做出明确的咨询,并明确做出是否知情的选择——德国学者称之为“释明的不知情”(aufgekl?rtes Nichtwissen)。[27]这种情况下,咨询人员应当明确告知检测结果可能具有的意义,由被检测人在检测之前明确做出知情与否的选择。这种咨询的目的在于令接受检测者获得对于相关信息(包括与之相关的法律上的权利)的一般性的认识。有学者恰当地把这种知识称之为抽象的、形式的知识(abstrakt-formales Wissen)。[28]换言之,咨询人员只是告知权利人一般性的知识。然而,仅仅是抽象的咨询,往往还不足以揭示相关基因信息的特性。因此有学者主张,为了受检测者获得对其不知情权意义的真正理解,单纯的告知其检测的可能性以及存在不知情权这样的权利,尚不足以使其能够就其权利做出自主的决定;必须要以假设的形式,明确告知其不知情可能导致的后果以及如果知情可能导致的后果。权利人只有在同时知晓两方面的利与不利时,才可能做出真正自治的决定。[29]
  然而,不可否认的是,由受检测人自己在接受充分咨询之后做出是否知情的决定,这只是一种非常理想的状态。这种解决问题的方式固然巧妙,却不具有广泛的适用性。这是因为,首先,并非所有人都有能力做出这种选择,特别是婴幼儿根本没有能力做出选择;其次,相关信息主体之外的第三人(主要是与其具有血缘关系的亲属)根本就不处于相应的医患关系或者检测关系之中,也根本不可能做出是否愿意知晓因其血亲的基因信息而揭示出的自身的基因信息的选择,姑且不论他是否有权利知晓这些信息;最后,很多的检测结果是意外得到的,这也使提前的不知情选择变得不可能。至于说保险公司或者雇主是否有权利要求知晓投保人或者雇员的基因信息,从本质上看是另外一个问题,至多只能说间接涉及不知情权的问题。反对基因歧视的依据究竟在于平等保护,还是隐私权保护,抑或建基于投保人、雇员的不知情权,则依然有很大的探讨余地。认为他们享有不知情权,从而据此否认保险公司和雇主的知情权(既然自己都有权不知情,第三人自然无权知情),这种论证的一个基本问题在于,当事人不知情权的基础在于自治,而之所以需要确立不知情权并对不知情予以法律上的保护,其首要理由在于本人知情可能造成损害,而在保险公司和雇主方面,造成损害或者歧视的是他人,而非知情者自己。但不可否认的是,从不知情权的角度来反对保险公司和雇主的知情权,更具有根本性。无论如何,通过立法确立知情的不知情选择权,只是解决了问题的一小部分。问题的真正难点恰恰在于没有做出选择之时的选择,对此,笔者只能做初步的论述。
  对于婴幼儿的基因检测,问题相对来说比较明晰。德国学者施默芬—舒特(Schimmelpfeng- Schütte)就新生婴儿筛查作过简略论述。他认为,新生儿筛查技术在二十世纪六十年代引入时,这种筛查最初严格局限在可以治疗的疾病范围内,然而,伴随着新技术的发展,比如采用质谱分析(Tandem-Massen-Spektrometrie),可以一次性检测多达三十余种的疾病,而当代医学对于其中的很多疾病束手无策。如果说产前的检查还给父母一定的选择空间的话,那么产后检查出的不可治愈的疾病只会把婴儿、父母乃至整个家庭置于手足无措的境地。如果医学丝毫不能治疗、防止或者减缓这些潜在的疾病,那么这样的筛查就不能给婴儿带来任何益处。既然预知这些疾病毫无益处,那么做这样的检查就必须具有强有力的证成理由。原则上说,在这种情况下即使父母或者其他的监护人也没有权利做出类似的决定。依照他的这种分析,自决权包含不知情权,而这种不知情权婴儿同样享有,即便父母也没有权利对不可治愈的疾病的检测予以同意。[30]笔者非常赞同他的这种分析。如果说某种疾病已经发作,作为诊断手段检测疾病无可厚非,因为至少可以确诊,哪怕确诊后发现无法治疗,至少也可以避免不必要的错误治疗。而筛查却不具有这种治疗诊断特性,对于可以治疗、预防甚或减缓症状发作的疾病的筛查,显然都具有积极的医疗价值,但对于那种医学完全束手无策的未来发作的疾病,检查出来唯一的价值就在于提前做了“宣判”,这对于一个依然可以享受几十年生命的主体来说是不可接受的。
  此外,一项针对儿童隐性基因携带者(genetic carrier testing)检测指南和建议的系统性研究表明,所有指南均认为,针对儿童的隐性基因携带者的检测不应当进行,相应的检测应当在儿童能够做出恰当的知情同意之时才可进行,同时有一些指南建议,在检测中偶然发现的基因携带信息不应当被披露,而应当留待被测儿童达到生育年龄之后再披露。[31]这种建议背后的逻辑和上述逻辑是一样的,因为隐性基因携带者本身并不会发病,也就是说,对于隐性基因受检测者本身,这样的检测没有任何积极的医学意义,其所具有的唯一意义就在于,该隐性基因携带者在进行婚育之时可能将这种基因遗传给后代,从而使其后代患病的几率大大提高。反之,将这种信息公开通常都会导致各种形式的歧视,尽管携带者本人事实上是健康的。因此,禁止针对儿童进行相关的检测是值得赞同的。
  大体上说,不知情权已经得到了西方学术界主流的赞同,[32]而这也为实施相关立法奠定了坚实的基础。
  三、不知情权与其他权利的冲突
  基因信息的一个非常独特的特点在于,其所揭示的信息不仅仅对个体有效,而且常常能够揭示其家族的相关信息,在这一基础上有人提出家族成员有权知晓其亲属的检查结果,或者说被检查的个体有义务向有关联的人披露相关结果。[33]基于同一问题,爱丁堡大学法学院教授劳瑞(Laurie)则撰文为不知情权做了辩护。然而,需要特别提出的是,他所辩护的不知情权主要是患者亲属的不知情权,而非患者本人的不知情权。劳瑞在其文章中主要以前述案例三来探讨医生是否能够告知患者亲属所具有的风险。劳瑞认定“心理意义上的”空间隐私(“psychological”spatial privacy)构成不知情权的基础。他认为,这种隐私保护的是个体的自我认同,当我们被动地被告知有关我们自己的医疗信息,特别是那些我们对应对和治疗无能为力的疾病信息,该告知行为会侵犯我们的空间隐私,在这种情况下保持一种无知状态更佳。[34]必须要说明的是,虽然劳瑞所提出的空间隐私的概念相当具有启发性,然而针对的却是第三人的不知情权,而这种不知情权所涉及的问题更多地毋宁说是医生是否有权向该第三人披露相关信息的问题。毕竟,该第三人与医生至少从形式意义上说丝毫没有关联,而接受治疗或者检查的人至少与医院构成了一种合同法上的关系。在这种情况下,亲属的知情权与不知情权处于直接的冲突之中。[35]
  波蒂斯(Bottis)指出,医生是否有义务将基因信息披露给信息主体的血亲,这完全取决于违反保密原则和披露信息所可能得到的利益两者之间的平衡,而非取决于基因信息的特性。[36]她以著名的Tarasoff案[37]为例论证了这一点。在该案中,法院认定精神病医生在知晓其病人欲谋杀第三人时有义务采取一定措施。显然,当相关信息主体不愿意告知其血亲相关信息时,医生要披露相关信息需要面临多重考量:首先,他无法履行保密义务,其次,他也可能因为信息披露而干涉第三人的自决权,毕竟这种未经请求的信息披露如前所述是可能造成损害的。最后,考虑到基于基因信息做出的预测仅具有可能性,其发病依然取决于多重因素,因此原则上说披露需要强有力的理由,而大多数情况下可以想象这样的理由是不存在的。然而,无论如何,这里主要涉及的不是第三人的不知情权,但第三人的这种不知情权的确应该被纳入考量之中。
  保密性原则在不知情权这个问题中意义并不大。因为保密原则所要保护的是有关主体的信息不为第三方所知晓,而不知情权涉及的却是主体自身的信息,涉及的是主体不知晓其自身的信息,因此主体知晓自身的信息谈不上对于保密性原则的破坏。[38]当然,在相关信息主体不愿意告知其血亲有关其基因信息之时,医生主动告知无疑会打破保密性原则。
  在案例二的情况下,显然患者或者相关基因携带者的亲属是不可能真正意义上行使其不知情权的,因为他们根本就与知晓这些信息的主体没有任何的关联。试想医生贸然去询问他们是否愿意知晓他们的基因信息时,他们由此就已经知晓其核心内容。因此这种情况不同于在接受治疗或者检查之初由医生详细阐释可能出现的结果并请求被检查的人做出是否被告知结果的选择。换言之,行使不知情权的一个基本前提在于,权利人与医生或者检查机构已经处在一个特定的关系之中,在接受足够多的信息说明之后权利人方可能行使其选择权。而在其他情况下,这种选择的可能性从实质上说是不存在的。解决这种两难处境的出发点不在于相关人是否享有不知情权,而是相关的知情人是否有权利或者义务作出信息披露,即使相关人与知情人丝毫不具有某种关联。显然,医生的披露义务与第三人的不知情权构成冲突。但是,如前所述,原则上应当尊重第三人的不知情权,因为医生在这种情况下做出披露应具有充分的理由。即便在上文提到的Tarasoff案中,法院也并未将医生置于没有选择的境地,而是给出了很多可能的选择方式,比如告知警方、警告第三人等。总之,医生应当承担充足的举证责任,证明存在极大的必要性进行信息披露。无论如何,即使在这种情况下,第三人的不知情权也应当受到一定程度的尊重。
  不知情权有可能导致家庭成员内部的利益冲突,如案例三所展示的那样。因为,基因信息就其

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